TRANSPLANTATION RENALE
CHEZ L'ENFANT ET L'ADOLESCENT
ET PEDOPSYCHIATRIE DE
LIAISON
Ph. Duverger, A.
Togora, A-S. Chocard, G. Tourbez, A. Ninus, J. Malka.
Les transplantations rénales sont de plus en plus
fréquentes et effectuées chez des enfants de plus en plus jeunes. Dans la
majorité des cas, ces transplantations se déroulent sans problème somatique
majeur (3).
Mais qu'en est-il du vécu psychique de ces enfants
? Comment cette transplantation rénale s'intègre t-elle dans le développement
psychique ? Quelle place le corps greffé vient prendre dans la psyché de
l'enfant ? Comment ces enfants font-ils pour vivre avec l'organe d'un autre ?
La transplantation rénale chez l’enfant et
l’adolescent n’est-elle pas une situation typique de la rencontre entre le
somatique et le psychique ? Entre le pédiatre et le psychiatre d’enfant ?
Une situation caractéristique de la pédopsychiatrie de liaison.
TRANSPLANTATION ET AVENTURE PSYCHOLOGIQUE
Les transplantations d'organes apparaissent comme l'une des avancées les
plus spectaculaires et fascinantes de la médecine contemporaine. Les progrès
de la science en ce domaine sont tels que certaines transplantations (notamment
rénales) sont devenues "routine" pour les équipes… La médiatisation
qui en est faite montre à quel point ces transplantations touchent la
sensibilité de tout un chacun et déclenchent des émotions où s'entremêlent
admiration, fascination et simultanément angoisse et horreur. Appel à
l'imaginaire, constructions chimériques, aspects spectaculaires se retrouvent
dans de nombreuses œuvres telles « Frankenstein » de Shelley ou
« Et mon tout est un homme » de Boileau-Narcejac en littérature,
« Le bras du démon » de Godart et Clavé en bande dessinée,
« La 4ème main » dernier roman d'Irving, « L'intrus »
essai philosophique de J-L Nancy ou bien encore «Tout sur ma mère» le film
d’Almodovar et « Créance de sang » un des derniers romans
policiers de Connelly mis à l'écran par Clint Eastwood…
Autant d'expression de cette problématique de
transplantation d'organe, révélant que vivre avec l'organe d'un autre ne va
pas de soi et que nous sommes toujours entre fiction et réalité.
Et comme souvent dans pareille situation, la réalité
dépasse bien souvent la fiction et il s'agit chaque fois de penser
l'impensable, de faire la part des choses entre réalité et représentations
imaginaires, de mettre des mots sur des affects confus, angoissants, parfois
culpabilisants ou bien encore déstructurants et dépersonnalisants, bref de
« réussir à mener à bien un véritable travail psychique » (6).
Ce travail psychique s'apparente à une aventure psychologique, avec tous ses aléas
et concerne aussi bien le patient en attente de greffe que son entourage
familial.
Si le vécu psychique de la transplantation est lié
au type d’organe transplanté et à la symbolique qui s’y rattache,
certaines problématiques semblent communes à l’ensemble des transplantations
d’organes. Sont remises en question bon nombre de problématiques essentielles
portant sur le sentiment d'identité, de filiation, la confrontation à la mort,
le soi et le non-soi, le dedans et le dehors, l'intimité et l'autre, la propriété
privée et le bien collectif, le sacré et le profane… L'image et les représentations
du corps sont bousculées.
Parmi les transplantations, les greffes rénales
sont parmi les plus fréquentes (plus de 100 par an en France) et sont devenues
une intervention « banale » pour les équipes de néphrologie pédiatrique,
ce d’autant que les enfants de moins de 15 ans sont prioritaires sur la liste
d’attente.
A l'hôpital d'enfants, nos rencontres avec les
enfants et adolescents en attente de transplantation rénale apparaissent comme
des situations paradigmatiques de la pédopsychiatrie de liaison.
L'accompagnement psychologique de ces enfants est en effet source de nombreuses
questions qui font l'objet d'un travail de recherche dont nous exposons ici les
hypothèses de travail.
HYPOTHESES DE RECHERCHE
Alors que les enjeux médico-techniques des
transplantations d'organes sont de mieux en mieux connus et maîtrisés, on ne
peut pas en dire autant des enjeux psychiques qui les accompagnent. De même,
les quelques études portant sur le sujet s'intéressent plus au devenir des
patients sur le plan socioprofessionnel, familial ou scolaire que sur les
avatars intrapsychiques. « Ce constat est encore plus vrai en ce qui
concerne les travaux sur l'enfant » (18). En France, depuis les travaux de
G. Raimbault (14,15), peu d'auteurs se sont intéressés à ces questions.
Citons entre autres : Danion-Grilliat (7,10), Gueniche (12) et Schwering
(16,17,18).
Nos rencontres hebdomadaires auprès d'enfants en attente de
transplantation rénale et d'enfants déjà greffés, nous ont amené à mettre
en place un travail de recherche visant à mieux comprendre les processus
psychiques mis en jeu dans le vécu d'une transplantation rénale.
Ainsi, nous terminons actuellement une étude, prospective,
multicentrique (8 CHU français), incluant 40 enfants greffés rénaux âgés de
5 à 15 ans. Un groupe témoin a été constitué (enfants atteints de syndrome
néphrotique). Nous avons rencontré les enfants à 3 reprises : au moment de
leur inscription sur la liste d’attente de greffe (T1) puis 6 mois après la
transplantation (T2) et enfin 18 mois après la transplantation (T3). Chaque
rencontre comportait 2 parties : une évaluation psychométrique avec passation
d’échelles d'anxiété (STAI), de dépression (CDI et CDRS-R), de
fonctionnement global (CGAS) et de qualité de vie (AUQUEI) et un entretien
clinique avec une approche psychopathologique (entretien clinique semi-structuré).
Cette étude, débutée en 1999 se termine fin 2003. L’analyse des données
est effectuée par l’équipe Script-Inserm (Lyon).
Les objectifs de notre étude sont de deux ordres :
1°
- Vérifier l'hypothèse de l'existence de troubles psychopathologiques de type
anxiété et dépression et évaluer leur incidence et leur prévalence chez le
jeune transplanté rénal :
-
Montrer que la transplantation rénale majore significativement et durablement
le niveau d'anxiété et de dépression.
-
Mettre en évidence certaines spécificités de ces états dépressifs en
relation avec la transplantation rénale.
-
Rechercher et étudier les facteurs prédictifs de syndrome anxio-dépressif
dans cette population d'enfants greffés.
2° - Analyser la qualité de vie de ces
enfants transplantés rénaux.
INSUFFISANCE
RENALE ET MALADIE CHRONIQUE
a)
Le vécu de la maladie chronique
Certaines problématiques psychiques secondaires à la maladie chronique
sont mises en évidence. Il en est ainsi des sentiments d'injustice, des
angoisses réactionnelles aux agressions, externes ou internes (actes thérapeutiques,
effets secondaires des traitements, séparations multiples et répétées,
douleurs somatiques, limitations des activités physiques, changements
corporels), des blessures narcissiques, des sentiments de culpabilité, des
mouvements d'agressivité, des phases régressives, de passivité, des moments dépressifs…
b)
Un statut particulier
La maladie chronique confère un statut particulier à l'enfant: une
privation partielle de liberté, des relations de dépendance à l'égard des équipes
soignantes, des parents et de la famille. Les parents ont parfois des difficultés
à trouver une distance "suffisamment bonne" avec leur jeune malade.
Deux situations extrêmes sont fréquemment retrouvées:
-
Surinvestissement centré sur la maladie, clé de voûte de l'édifice familial.
Agressivité et culpabilité sont puissamment déniées et retournées en
surprotection… Avec ses conséquences pour le jeune: renforcement des liens de
dépendance, fantasme de réparation (certains parents allant jusqu'à assurer
de véritables fonctions de soignants), impossibilité de faire un travail de
deuil, incapacité à accepter une redistribution des rôles, court-circuitage
des conflits normaux, conscients et inconscients, impossibilité de désengagement
des liens Œdipiens et difficultés d'intégration du jeune auprès de ses
pairs.
-
Ignorance et fuite, témoins de la non acceptation parentale de la maladie,
pouvant aller jusqu'à la dénégation. Cette non reconnaissance a parfois des
conséquences pour les parents à type de désinvestissement affectif (rejet),
de majoration des conflits, de l'agressivité, de failles narcissiques massives
avec effondrement dépressif, de renvoi de culpabilité (confusion entre incompétence
et impuissance), et parfois même de conflit dans le couple… Voire de divorce.
Les
conséquences pour l'équilibre de la famille, pour le vécu de la fratrie et
bien sûr pour l'avenir psychologique du jeune malade chronique sont bien sûr
capitales.
c) Des mécanismes psychiques de défense face à l'angoisse que suscite
la maladie chronique
La maladie est d'autant plus difficile à vivre qu'elle est difficile à
penser. Ces mécanismes psychiques inconscients sont : la projection de
l’agressivité (opposition, colère, révolte, impulsivité, rejet massif,
voire crises d’agitation), le retournement contre soi de l’agressivité avec
sa composante masochiste, le déni de la maladie avec ses conséquences sur
l’observance et sur certains comportements (attitudes de prestance et de
provocation), la pétrification de l’imaginaire, la soumission et
l’inhibition avec passivité et perte d’autonomie, la régression avec des
comportements de repli, l’identification à l’agresseur, l’obsessionnalisation
avec des comportements ritualisés voire une agressivité tyrannique et des
exigences insupportables, une désorganisation avec perte de cohérence interne
ou enfin, dans le meilleur des cas, la sublimation et la collaboration aux
soins.
Ces modalités d’expression, conscientes et
inconscientes, sont passagères ou durables. Elles ne sont pas exclusives les
unes des autres et se traduisent par des troubles bien connus des équipes
soignantes :
-
Troubles
du comportement, de l’agitation au repli et de l’agressivité à
l’inhibition.
-
Troubles
du sommeil et de l’appétit.
-
Troubles
anxieux, anxiété généralisée et/ou attaques de panique.
-
Troubles
dépressifs, majeurs ou non.
-
Appauvrissement
relationnel, voire isolement affectif.
-
Retentissement
scolaire.
S’y ajoutent les bénéfices secondaires à la maladie, où
s’intriquent des enjeux mêlant des sentiments de faute/culpabilité et
d’agression/punition.
Auparavant, ce vécu de la maladie s'installait progressivement chez
l'enfant insuffisant rénal chronique qui passait le plus souvent par l’hémodialyse
(ou la dialyse péritonéale), pendant plusieurs mois voire années. Dorénavant,
la transplantation rénale est fréquemment indiquée en première intention,
sans passage par la dialyse.
PROBLEMATIQUES
SPECIFIQUES DE LA TRANSPLANTATION RENALE
Nous n’abordons pas ici la période d’attente
du greffon, ni celle de la post-greffe immédiate. Si la vulnérabilité
psychique est grande et si les implications émotionnelles sont multiples durant
ces périodes, nous limiterons cependant notre propos aux problématiques
psychiques de la transplantation rénale, une fois la phase aiguë passée.
De nombreuses questions se posent alors.
Comment la greffe peut-elle prendre ? Quelles
modifications, voire perturbations, la transplantation rénale induit-elle sur
le développement psychique de l’enfant ? Comment l’enfant ou
l’adolescent, peut-il intégrer un corps lésé dans un investissement de sa
personne qui ne soit pas lui aussi endommagé, à travers une image ou une
estime de soi « lésée » ?
Les remaniements psychiques sont tantôt discrets
et silencieux, tantôt visibles et bruyants. Nous pensons qu’ils sont
sous-tendus à des problématiques spécifiques de la transplantation rénale,
parfois envahissantes mais rarement verbalisées.
Il en est ainsi de :
-
Sentiments de déception et de désillusion
La transplantation rénale n’est pas une guérison.
Elle est pourtant attendue et vécue comme telle, malgré les précisions et
informations données par les médecins et infirmières. Ainsi, d’un point de
vue psychopathologique, la transplantation rénale ravive parfois la maladie
chronique ; elle réveille la chronicité, la réactive plus qu’elle ne
la résout… Même s’il n’existe aucun signe de rejet d’un point de vue médical.
-
Confrontation à la mort
Les angoisse de mort sont fréquentes. Mort d’une
fonction vitale, rénale, mais aussi mort évitée.
Toute transplantation rénale expose l’enfant à
l’éventualité de sa propre mort. Cette confrontation à la mort est crainte
et évitée par de nombreux mécanismes psychopathologiques et de conduites régressives.
La réalité de la transplantation rénale et de
l’acte chirurgical réactualise fantasme et angoisse de castration, de
morcellement. L’enfant se défend vis-à-vis de ses craintes de mutilation et
de mort par des mécanismes de dénégation.
D’autre part, la transplantation rénale est vécue
comme un retour en puissance, celle d’un ressuscité, d’un revenant… Une
renaissance, une résurrection et à un niveau surmoïque, une rédemption.
Cette vision de renaissance consiste en elle-même en une nouvelle défense
contre l’angoisse de mort où la greffe devient un moyen magique… Ces
sentiments d’immortalité, ces fantasmes archaïques de toute puissance, voire
des rêves de vie éternelle sont parfois à l’origine de comportement
d’agitation et d’instabilité de type maniaque.
-
Processus de deuil
L’enfant doit faire le deuil d’une partie de
lui-même devenue mauvaise (insuffisante, inefficace, malade voire hostile…)
à laquelle vient se substituer une partie semblable et étrangère mais saine,
l’organe du donneur.
Outre le deuil d’un corps entier, « complet »,
cette résurrection se fait grâce au cadavre. Quel effet déstabilisant, voire
traumatique, peut avoir cette expression « rein de cadavre » sur
l’imaginaire et les fantasmes de l’enfant greffé ? Sur son entourage ?
La transplantation expose aussi à l’idée de la
mort du donneur : quelqu’un est mort pour que l’on puisse prélever son
rein… Ou du moins s’est sacrifié s’il s’agit d’un donneur vivant. La
question de la dette (à jamais laissée ouverte) est entière. De plus, il
s’agit d’une mort attendue… et souhaitée. La liste d’attente est une
liste où l’on attend la mort d’un autre… pour vivre. La culpabilité
vient complexifier un processus de deuil souvent mal élaboré. Enfin, le
donneur est inconnu du receveur, ce qui est source de tous les fantasmes et de
questions sans réponses…
-
Mécanismes d’ « incorporation
psychique » du greffon
Le mécanisme d’incorporation psychique du
greffon (8,18) est d’autant plus marqué que l’enfant est grand et conscient
que sa vie est reliée à la présence de ce « corps étranger ».
De plus, ce processus s’effectue différemment
selon qu’il s’agit d’un « rein de cadavre » ou d’un rein de
donneur vivant apparenté. Le processus d’incorporation psychique se fait de
façon progressive et discontinue dans le schéma corporel. Il peut s’étendre
sur de longues durées. Trois phases sont repérables (10) :
- une phase initiale : celle du corps étranger.
L’organe transplanté est perçu comme rapporté au corps propre. Cela peut
entraîner des angoisses persécutives ou une idéalisation du greffon vécu
comme un objet précieux et fragile qu’il faut protéger;
- une seconde phase : celle de
l’incorporation partielle;
- une troisième phase : celle de
l’incorporation complète, caractérisée par l’acceptation du nouvel organe
qui devient partie intégrante de l’enfant.
Ce travail psychique peut parfois être un échec.
Une autre question se pose à la suite de la greffe :
« Va t-elle prendre ? »
Du côté de l’enfant, l’angoisse du rejet est
toujours là, plus ou moins bien vécue. Si un rejet survient, de quel rejet
s’agit-il ? Rejet immunologique ? Rejet psychologique ? S ‘il
ne convient pas de départager ce qu’il en est de l’organique ou du
psychologique, le rejet est vécu comme un échec où l’enfant s’y sent
toujours pour quelque chose…
Enfin, l’identité sexuelle est parfois remise en
question sur un plan imaginaire, avec le fantasme d’un donneur de sexe différent
de soi…
-
Ambivalence à l’égard du greffon
Durant tout le travail d’incorporation psychique
du greffon, oscillent des sentiments de méfiance voire de vécu persécutif, de
mise à distance… Mais aussi une hyper-protection, une attention de tous les
instants. Ces ressentis peuvent alterner et ne sont pas fixés. L’ambivalence
est donc souvent présente autour de l’organe transplanté, simultanément bon
et mauvais objet.
-
Blessures et failles narcissiques
La transplantation rénale confronte l’enfant à
l’image traumatisée de son corps : corps et organe défaillants, corps
insuffisant, corps mutilé (fistule artério-veineuse, cicatrices…), corps
morcelé, corps greffé… Le corps est marqué de souffrances ; il
stigmatise et rappelle à l’ordre quotidiennement ; il revoie à une réalité
douloureuse.
Les agressions extérieures, d’autant que la
transplantation rénale survient précocement, ne génèrent-elles pas une
certaine fragilité psychique ?
Face à ces agressions, l’enfant est le plus
souvent passif ; il subit et accepte en apparence plutôt bien les différents
traitements et interventions chirurgicales. Peu de questions, peu de demandes émergent.
Cependant, la ré-appropriation et
l’acceptation de ce corps transformé sont-elles aussi bien vécues ? Les
modifications corporelles n’accentuent-elles pas la notion d’anormalité
voire d’étrangeté ? Qu’en est-il des fantasmes d’identification à
un inconnu « imagé » ?
Les problématiques narcissiques sont particulièrement
mal vécues à l’adolescence (11), même si elles sont restées muettes
pendant l’enfance. Les problèmes d’observance ne sont d’ailleurs sans
doute pas étrangers à ces failles narcissiques de l’adolescent, à l’égard
de son corps…
Enfin, les effets secondaires des traitements
immunosuppresseurs (hirsutisme, obésité, aspect cushingoïde…) associés à
la petit taille due à l’insuffisance rénale rajoutent au sentiment du jeune
d’être dépossédé de son corps ou du moins d’une partie de son corps.
La transplantation rénale impose un travail de
reconquête de soi.
-
Angoisse et culpabilité
L’angoisse et la culpabilité majorent parfois
les difficultés précédentes. Angoisse de mort, angoisse de séparation,
angoisse du rejet, angoisse corporelle, angoisse de castration, deuil et
culpabilité peuvent entraver le développement psychique de l’enfant
transplanté rénal. Ces angoisses favorisent des mécanismes de refoulement
parfois massifs avec inhibition et répression inconsciente de fantasmes
angoissants. La spontanéité et les capacités d’expression apparaissent
parfois muselées, les capacités d’engagement et de créativité semblent
diminuées, l’agressivité aggravée. Ainsi, certains enfants greffés présentent
un caractère essentiellement défensif, voire hyper-défensif, appauvri et
rigidifié. Un des risques majeurs est la solitude de l’enfant.
Les difficultés d’expression de l’enfant vis-à-vis
de son greffon sont fréquentes comme si l’enfant ne devait plus avoir de
raison de se plaindre… ne pouvant s’autoriser à en parler.
-
Dépendance affective et difficulté
d’autonomisation
Les répercussions psychologiques de la
transplantation rénale sont bien sûr vécues différemment par l’enfant en
fonction des réactions et attitudes parentales, conscientes et inconscientes.
Après la transplantation, certains enfants
(particulièrement ceux passés en dialyse) évoquent un sentiment de lâchage
de l’équipe soignante. Ils présentent des difficultés d’insertion et/ou
de réintégration auprès des pairs. Une plus grande liberté, une autonomie
relative sont parfois plus difficiles à gérer qu’une dépendance importante
à l’égard de l’entourage, tant familial que médical.
Les transplantations rénales chez l’enfant et
l’adolescent sont des situations à haut risque anxio-dépressif. Au-delà du
vécu de la maladie chronique, l’expérience subjective de la transplantation
rénale apparaît comme un paradigme qui met à l’épreuve les questions
indissociables de l’identité et du changement. Il s’agit là d’une
histoire singulière, d’une aventure psychologique.
Ici, le soin du corps ne suffit pas toujours.
Le travail clinique et de soins de pédopsychiatrie
de liaison prend tout son sens.
Nous insistons sur la nécessité de repérer ces
problématiques, d’accompagner ces enfants transplantés et leur famille, et,
peut être, de ce fait, de limiter certains rejets (psychiques) voire des
complications, psychologiques ou psychiatriques, tels des troubles anxieux
majeurs, des troubles de l’humeur, des décompensations psychiques,
psychotiques ou non.
L'enjeu est aussi d'éviter que pour certains
enfants, la transplantation rénale ne devienne une deuxième maladie chronique.
C’est dans ce contexte que nous avons mis en
place un travail de recherche visant à mieux préciser les problématiques présentées
ici et à vérifier nos hypothèses de recherche. Au cours de chaque rencontre
avec les enfants greffés et leurs parents, outre la passation des échelles
(anxiété, dépression et qualité de vie), dix points ont été systématiquement
abordés et évalués:
- Du côté de l'enfant : le vécu de l'enfant vis-à-vis
de sa greffe, la problématique de deuil, le vécu du greffon (corps étranger
intra-corporel), les capacités et les modalités d'expression de l'enfant vis-à-vis
de sa greffe, l'attention de l'enfant vis-à-vis de sa greffe, les défenses
psychiques de l'enfant, les modifications des liens et des relations avec
l'entourage, le vécu des effets secondaires des traitements.
- Du côté des parents : le vécu de la greffe
(quelle que soit l'origine du greffon), les modifications de leur regard sur
leur enfant, après la greffe.
L'objectif de cette recherche est donc de mettre en
évidence l'existence de certaines difficultés psychologiques, parfois masquées.
Une meilleure connaissance de ces troubles permettrait alors un dépistage précoce
(avant la transplantation) et la mise en place d'accompagnements psychologiques,
tant auprès de l'enfant que de ses parents. Ces résultats seront publiés
prochainement.
Enfin, soulignons que ces résultats et ce matériel
ne sauraient être isolés du dialogue et de la rencontre dans lesquels ils
s'insèrent. En effet, l'enfant malade et sa famille sont à entendre dans leur
singularité. Les entretiens cliniques avec ces enfants et leurs parents, fruits
de nos rencontres, seront eux aussi retranscrits - en tant que discours de
sujets pris, comme tout sujet, dans un discours inconscient qui détermine ce
qu'il en est de leurs réponses, de leurs affects, de leurs conduites.
Le travail clinique et ces travaux de recherche
sont l'illustration de la rencontre entre le psychiatre d'enfant et l'équipe de
néphrologie pédiatrique et de cette activité particulière qu'est la pédopsychiatrie
de liaison.
Remerciements
aux équipes de néphrologie pédiatrique des C.H.U. participant à la Recherche
(PHRC, 1998) : Angers, Lille, Lyon, Nantes, Paris-R. Debré, Paris-Necker,
Paris-Trousseau et Tours et à l'équipe SCRIPT-INSERM (Lyon).
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