Mal
se traiter, se maltraiter :
L’adolescent face à une maladie chronique grave.
Malka
J.*, Duverger Ph.*, Chocard A.S.*, Ninus A.*, Tourbez G.*
* Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (Professeur
Ph. Duverger), CHU d’Angers, 4 rue Larrey, 49933, Angers cedex 09.
Résumé :
Ce texte a pour vocation de
souligner l’importance à considérer l’impact d’une maladie chronique
en période d’adolescence, période de changement s’il en est. De ce
changement la maladie se met à se mêler, de sorte qu’il est parfois
difficile pour le jeune de conduire simultanément « travail
d’adolescence » et « travail sur sa maladie » du fait
d’une confusion des zones d’influence de chacun de ces deux registres
sur sa vie. Cette confusion a parfois pour effet d’aller jusqu’à
« geler » toute tentative de travail psychique, et devient alors
source de souffrance. Lutter ? Oui mais contre quoi au juste ? Et
comment ? Quelques éclaircissements apparaissent nécessaires.
Mots
clés : Adolescence, Maladie chronique, Mort, Conduite de risque.
Summary :
The authors insist on the
importance of chronical diseases’ impact during the teenage period,
characterised, as we know, by so many disruptions. In this context of
changing, the disease appears like closely liked with adolescent process, so
that it is sometimes difficult for the young people to distinguish the
latter from the former. The confusion that may result from this
co-occurrence can induce psychological suffering.
This text develops these
aspects.
Key
words : Adolescence, Chronical disease, Death, Risky behaviours.
Introduction
De nos jours, en occident,
l’étalon symbolique du temps est, en première approximation, la durée
de vie de l’Homme. La notion d’ « espérance de vie »
est ainsi une moyenne utilisée comme unité de temps, permettant notamment
à tout un chacun d’évaluer le temps qui lui reste à vivre. Cette
notion, pourtant purement statistique, convoque ainsi en chacun de nous une
sorte de sentiment subjectif que l’on pourrait traduire par les termes
« espoir de vie ».
Pour un individu occidental
moderne, qui est marqué par une conception linéaire du temps (il y a un début
et une fin), la naissance est marquée par le commencement de tout, et la
mort comme la fin de tout. Dès lors, cette dernière devient tragique et
angoissante. Et ce ne sont pas nos connaissances scientifiques et médicales
qui pourront apaiser cette angoisse.
L’interruption prématurée
de la vie nous fait alors violence en ce qu’elle attaque l’unité
constitutive de notre rapport au temps.
Préserver, par tous les
moyens, ce « temps-étalon » qu’est la durée de vie humaine,
est ainsi peu à peu devenu un enjeu majeur de nos sociétés, jusqu’à
devenir le témoin de notre niveau de développement socio-économique.
Vivre vieux est devenu une fin en soi. On adresse même des félicitations
aux centenaires…
Vivre est ainsi considéré
comme une chance en soi. Ne parle-t-on pas en médecine, lorsqu’un
incident se produit qui est susceptible de réduire la durée de la vie, de
« perte de chance » ?
Mais depuis quelques décennies
maintenant, notre réflexion de soignants, nourrie par nos expériences
cliniques, nous pousse à intégrer la question de la vie psychique du
patient comme un enjeu crucial du soin.
La place de soignant
confronte à l’incontournable de la maladie et de la mort. Cet « incontournable »
impose non pas uniquement de songer au pire, mais de penser ce qui fait
violence ; non pas uniquement de songer à la mort mais de penser la
question de la finitude.
Cette question apparaît
d’autant plus essentielle lorsqu’elle concerne les premiers âges de la
vie : l’enfant, l’adolescent. La maladie chronique convoque cette réflexion
de fond sur le sens du soin.
Quelques
rappels sur la question de l’appréhension de la maladie et de la mort
chez l’enfant :
Au début de la vie, la mort,
pour l’enfant, est assimilée à une figure de l’absence, et la vie à
une figure de la présence. Peu à peu, grâce à l’expérience de
l’alternance disparition/réapparition et des jeux qu’il va développer
pour symboliser cette alternance, l’enfant va acquérir la maîtrise
mentale de l’absence, et ce que l’on appelle la notion de « permanence
de l’objet » : l’objet absent continue d’exister. Le petit
enfant conçoit donc la vie et la mort à l’image du sommeil, comme un
flux permanent et réversible. Le temps est pour lui circulaire, dans lequel
la mort constitue une autre manière de vivre.
Progressivement, chacun des
signifiants vivant et mort va s’enrichir de connotations diverses,
jusqu’à l’âge d’environ sept ans, au cours duquel l’enfant
acquiert les notions d’irréversibilité et d’universalité de la mort.
Ces acquisitions induisent à
leur tour une volte face psychique par rapport à la notion de permanence de
l’objet.
Le temps n’est par ailleurs
plus considéré comme un déroulement circulaire mais comme un déroulement
linéaire.
Enfin, la mort est perçue
comme un événement brutal, lié à un meurtre, car l’enfant ne considère
pas encore à ce moment là la mort comme un processus indépendant de la
volonté d’un responsable. Comme dans le même temps il vit ses rapports
à autrui sur un mode ambivalent (amour-haine) du fait de la problématique
oedipienne sous-jacente, la culpabilité liée au fantasme qu’il pourrait
être lui-même le meurtrier n’est jamais très loin.
Lorsque sa propre vie est en
jeu, la culpabilité n’en reste donc pas moins intacte : en mourrant,
il risque non seulement de faire souffrir ses parents, mais au-delà de
cela, de les empêcher de vivre. Risque alors de s’opérer, dans son
esprit, une confusion entre le fait que sa mort puisse endeuiller ses
parents et le fait qu’elle puisse les tuer.
Dans ces circonstances, il
peut arriver que l’enfant se sente investi de la mission de protéger ses
parents afin de ne pas les détruire.
S’ajoute souvent à cela
une problématique de type abandonnique. Car pour l’enfant, le principal
enjeu de la mort n’est pas celui de disparaître mais bien celui de ne
plus jamais revoir ses parents, sa fratrie, ses objets d’amour les plus chèrement
investis. Lui parler de la peine - et non de désespoir - à le voir
souffrir et à le voir éventuellement partir, c’est précisément le protéger
de la menace d’anéantissement et d’abandon.
Par ailleurs, l’activité
de jouer devient plus complexe du fait de la proximité entre un fantasme de
mort (jeux de fantômes, de guerre etc.) et la réalité (menace réelle de
la mort). De ce fait, tout travail sur cette question devient particulièrement
coûteux en énergie. Il n’est pas rare, notamment en cas d’épuisement
physique mais aussi psychique, que les capacités de jeu de l’enfant s’étiolent
progressivement, le rendant d’autant plus sensible à la constance (qui ne
veut pas dire l’omniprésence) et la fiabilité de son entourage.
L’appréhension
de la maladie grave et de la mort chez l’adolescent
Chez l’adolescent, le problème
est évidemment tout autre. Abordons successivement le thème de
l’adolescent atteint d’une maladie grave et celui de l’adolescent face
à la mort.
1-
La maladie
Comment l’appréhender
lorsque l’on est adolescent ? Comment l’intégrer à son propre
fonctionnement tout en la distinguant de soi ? Comment intégrer une
image du corps distincte de l’image de la maladie ? Comment s’autonomiser
lorsque l’on est physiquement dépendant des soins au point que s’en
passer serait mortel ? Autant de questions qui nous invitent à poser
par exemple le problème en ces termes : en quoi le « travail »
d’adolescence entre-t-il en conflit avec ce que l’on pourrait appeler le
« travail de la maladie » ?
Au plan narcissique tout
d’abord
L’une des questions
centrales de l’adolescent concerne le narcissisme. Le narcissisme est l’énergie
psychique avec laquelle on s’investit soi-même. Précisément, comment
s’investir soi-même lorsque l’on est confronté à des bouleversements
physiques, psychiques et pulsionnels, induits par la puberté, qui mettent
à mal le sentiment d’identité.
Le corps et la psyché sont
ici en perpétuel remaniement, et imposent à celui qui vit ces remaniements
de s’adapter en permanence aux bouleversements de son monde interne comme
aux bouleversements du monde externe, afin de les assimiler tout en
conservant le sentiment de continuité d’exister. Bref, l’enjeu pour le
sujet est de préserver au fil du temps et des événements son propre
sentiment d’identité en acceptant de se transformer, de ne pas rester
identique. Se nourrir du changement tout en préservant le sentiment d’être
soi. « Devenir autrement le même ». S’investir soi-même
suppose donc des qualité réflexives - consistant à se regarder changer
« du dehors » - dont on connaît la possible altération en période
d’adolescence. Le miroir se trouble alors, laissant cliniquement apparaître
certains signes édifiants, allant du simple sentiment d’être « regardé »
à d’authentiques délires de persécution alimentés par divers éléments
de nature phobique voire parfois psychotiques. Le sujet ainsi submergé
risque, dans ces conditions, de perdre ses qualités d’adaptation et de
s’engager dans un processus susceptible de mettre en danger son sentiment
d’identité.
Certains événements
peuvent, dans cet édifice fragile qu’est la puberté, opérer comme
autant de faits difficiles à élaborer.
Parmi eux, indiscutablement,
la maladie chronique.
Tomber malade, c’est devoir
composer avec un événement dont la particularité est qu’il touche
directement le corps, qu’il est « en lui », et qui, étant en
lui, n’est pas directement observable. Son identification passe par les
effets indirects qu’il produit et non par son observation directe : ici
une polyurie - polydipsie, là des infections bronchiques répétées ou
encore une asthénie rebelle. Ces effets indirects, produits par la maladie,
sont, eux, facilement représentables pour le sujet dans la mesure où ils
renvoient à des expériences vécues antérieurement (la soif, la fatigue,
une infection respiratoire passagère, une éruption cutanée, etc.). Dans
ces conditions, poser un diagnostic dont le sens rompt de manière radicale
avec le sens jusqu’ici conféré à tel ou tel signe clinique d’allure
banale, c’est imposer au jeune patient une représentation qu’il n’est
au départ aucunement en mesure de faire sienne. C’est ainsi que l’on
entend fréquemment de sa bouche, lorsqu’il n’est pas complètement sidéré
par les propos du somaticien : « on m’a dit que ». A
titre d’exemple, un jeune patient rencontré en consultation essaie, avec
les mots suivants, de s’approprier le terme employé par le médecin
concernant l’annonce du diagnostic de lupus érythémateux disséminé :
« J’ai un lupus énigmateux dissimulé »… Ce patient ne va
pas si mal, car il tente là, grâce à ce néologisme, d’exprimer son
propre état interne, la manière dont il vit cette énigme qui envahit son
corps. Il se sert donc d’une représentation déjà connue de lui, celle
du mystère, de l’énigme.
Il faudra donc du temps à ce
jeune pour peu à peu parvenir à distinguer les manifestations d’un corps
banalement malade, des manifestations d’une maladie chronique grave. Il
lui faudra également distinguer les effets de ses transformations
pubertaires (au départ inédites rappelons-le) des effets de sa maladie (au
départ inconnue). Puberté et maladie figurent ainsi comme deux phénomènes
inédits qui se mettent à coexister brusquement, avec le risque toujours
menaçant que le « corps malade » occulte le « corps sexué »,
avec les conséquences que cela peut avoir sur le développement de
l’identité sexuelle et, par ricochet, sur les relations d’objet.
Cette distinction entre
puberté et maladie représente un véritable travail, qui est un travail
psychique et non pas simplement un travail intellectuel. La nuance est
importante. Dans le premier cas, c’est le sujet qui est au travail, avec
son histoire, son inconscient, ses résistances, sa personnalité etc. Dans
le second cas, il s’agit d’une simple compréhension qui ne fait
intervenir que des aspects cognitifs dépendant notamment de l’âge et des
capacités d’abstraction du patient. Dans le premier cas, le temps du
deuil de sa pleine santé, ainsi que le temps nécessaire à intégrer la
maladie qui le touche, est un temps qui s’inscrit dans la durée, comme
n’importe quel processus psychique. Dans le second cas, la compréhension
théorique de ce qui arrive peut être parfaitement instantanée et induire
le clinicien en erreur en lui faisant confondre compréhension objective de
la maladie et appropriation subjective de celle-ci. Cela supposerait en
effet que le patient ait d’emblée les outils pour s’en faire une représentation
personnelle, ce qui n’est jamais le cas au départ.
Il convient donc de bien
distinguer et de respecter les différentes étapes, ainsi que le temps, nécessaires
au processus de transformation de l’image du corps, et, plus largement, de
l’image de soi chez un adolescent atteint d’une maladie somatique grave.
Bien entendu, cette attitude
soignante, que l’on pourrait qualifier d’« idéale »,
n’est jamais complètement adoptable en pratique, dans la mesure où
l’urgence à soigner le corps malade vient souvent prendre de vitesse les
capacités psychiques adaptatives du sujet. Deux unités de temps entrent
alors en conflit : l’une concerne l’urgence du corps à soigner,
l’autre la nécessaire lenteur du travail psychique.
En ce qui concerne les
relations d’objet :
Le corps malade chronique, du
fait des enjeux vitaux qui lui sont liés, est l’objet de toutes les
attentions, celles des soignants (médecins, infirmières, kinésithérapeutes,
ergothérapeutes etc.) mais également celles des parents.
Mais, parallèlement à cela,
il y a la puberté. La puberté induit des transformations à la fois
physiques, psychiques et pulsionnelles telles qu’elle rend nécessaire,
chez le jeune, une prise de distance par rapport à ses objets infantiles.
Du fait de la reviviscence des conflits oedipiens, l’excitation sexuelle
liée au corps devenu pubère crée une situation d’urgence à ne pas
rester trop près, physiquement comme psychiquement, de ses premiers objets
d’amour.
Le résultat de ce processus
de mise à distance est notamment une prise d’autonomie par rapport aux
parents, qui permet tout particulièrement de se découvrir dans le regard
d’autrui et donc d’élargir de manière souvent spectaculaire tout le
champ relationnel, qu’il s’agisse de relations amicales ou de relations
amoureuses.
Il s’agit donc de garder un
lien affectif de qualité avec ses premiers objets d’amour tout en s’émancipant
d’un amour devenu trop envahissant ; de se réapproprier une pensée
nouvelle dans un corps nouveau, tout en découvrant le corps, le regard, et
le désir de l’autre. Voilà résumés quelques uns des principaux enjeux
rencontrés chez l’adolescent, enjeux qui se situent, comme on le voit, au
confluent de la découverte de soi et de la découverte de l’autre.
Comme on peut le deviner, le
groupe des pairs est, à ce moment-là, important. Durant la période de
grande mutation physique et psychique qu’est l’adolescence, la recherche
du double ou la recherche d’un groupe de semblables apparaît comme un étayage
essentiel. C’est ainsi que notre jeunesse se crée un certain nombre de
signes ou de codes reconnus par le groupe dans le but de se constituer une
identité commune bâtie sur un sentiment très fort d’appartenance. Il
s’agit-là de rechercher le même, le « pareil que soi », pour
créer l’illusion d’une maîtrise groupale de phénomènes pubertaires
non contrôlables par le sujet isolé.
La maladie chronique, tout
comme la menace de la mort, bouleverse souvent cette dynamique
identificatoire.
Par les contraintes qu’elle
génère, elle risque d’isoler l’adolescent du groupe des pairs, et de
le mettre du même coup à distance des objets auxquels s’identifier. En
attaquant le corps, et notamment le corps sexué (stérilité, impuissance,
chute des cheveux et des poils, fonte musculaire…), elle peut en
transformer l’image pubère que le jeune vient tout juste de découvrir,
l’obligeant à une volte-face qui peut l’entraîner vers des mécanismes
régressifs qui risquent de se fixer. Cette régression concerne non
seulement le corps (retour à l’image d’un corps infantile) mais également
la sphère relationnelle du fait d’un retour à une dépendance induite
par les effets de la maladie : dépendance au monde médical (vie
« en perfusion », « bulle stérile »), dépendance
aux parents, cette nouvelle dépendance allant à l’encontre du travail
d’adolescence.
Quelles conséquences sur
les rapports aux soins et aux soignants ?
Mal
se traiter :
Dans
un premier temps, l’on peut percevoir une difficulté à identifier ce
qu’il faut traiter : traiter quoi au juste ? Son corps ?
Quoi dans le corps ? Traiter l’angoisse ? Quelle angoisse ?
La sienne ? L’angoisse des parents ? Celle des soignants ?
Mal se traiter, c’est mal traiter quoi ? Mal traiter qui ? Son
corps ? Sa maladie ? Ses parents ? Son médecin ? Toutes
ces questions prêtent à penser qu’une confusion règne.
Mais peu à peu, chacune de ces questions trouvera sa réponse en
permettant au patient de mieux cerner non pas simplement la maladie en
elle-même, mais également son coût et ses enjeux aux plans personnel,
interpersonnel, social, scolaire etc.
C’est
ainsi que dans un second temps, mal se traiter traduira non plus une
confusion mais au contraire une recherche de mise à distance du patient
avec :
§
sa maladie : « Comment se manifeste-t-elle concrètement
lorsque je ne me traite pas ? », « j’observe, en « acteur-spectateur »,
les conséquences, dans mon corps et dans ma pensée, de cette mauvaise
observance », « j’expérimente tous les effets de ma maladie
afin de mieux l’appréhender », « je la défie » etc.
§
son médecin (ou plus exactement entre le désir du médecin
et son propre désir) : « Vous êtes qui, vous, pour moi, pour
m’imposer ce traitement, ce mode de vie ! » Réponse du médecin :
« peut-être te déprimes tu pour parler ainsi ». Cette réponse
est parfois vécue par le jeune comme une nouvelle emprise qui risque de
l’isoler encore davantage.
§
ses parents (désir des parents versus celui de
l’adolescent) : « c’est pas vous qui êtes malades ! »,
« C’est ma vie ! »
Ceci rejoint ni plus ni moins
la question très adolescente de la séparation et de l’individuation, de
la singularité, de l’identité, via l’élaboration d’un conflit qui
apparaît comme la projection, sur la scène externe d’une problématique
difficile à traiter d’emblée en soi. Le détour par le dehors, notamment
par autrui, apparaît nécessaire afin de pouvoir prendre appui, en
particulier en s’opposant. En nommant sa révolte, en déterminant les
frontières entre ce qui lui est acceptable et ce qui ne l’est pas, le
patient dessine sans le savoir les contours « élargis » de sa
maladie, sa « zone d’influence » pourrait-on dire.
Mal se traiter serait donc
ici agir dans le sens d’une mise à l’épreuve maturante, consistant à
devenir à la fois acteur et spectateur des effets de la maladie :
effets sur son propre corps ; effet sur sa pensée ; effet sur
autrui etc. Par ces effets, le jeune se découvre certes malade mais
« garde la main » sur sa vie. N’est-ce d’ailleurs pas là le
sens de « se prendre en main » ?
Se
maltraiter :
Mais lorsque toute révolte
demeure innommable, que se passe-t-il ?
Nommer, c’est symboliser
l’écart qui existe entre ce que le corps endure et ce que le sujet
ressent. C’est figurer l’écart entre représentation de chose et représentation
de mot. C’est donc pouvoir expulser par le mot ce qui autrement resterait
enfermé et donc invisible, impossible à appréhender du fait d’une
absence de détour par le dehors.
Lorsque, pour des raisons
diverses, la maladie demeure innommable, celle-ci agit comme un persécuteur
maintenu à l’intérieur, non identifiable, auquel le sujet se retrouve
soumis à son propre insu.
Ce persécuteur interne est
d’autant plus difficile à identifier qu’il est dans ce cas largement
confondu avec le propre narcissisme blessé du sujet, de sorte qu’on ne
sait plus si c’est le narcissisme blessé qui persécute, ou si c’est
l’agent de cette blessure, à savoir la maladie elle-même. En un mot, la
maladie finit par se confondre avec la blessure narcissique qu’elle
produit.
Dans ces conditions, l’une
des solutions les plus économiques pour le sujet est d’entretenir avec ce
persécuteur interne « non identifié » - et donc très
angoissant - une relation de soumission masochique. En découle une possible
érotisation du lien à cet objet, avec les phénomènes de dépendance de
nature addictive qui en découlent. Dans ces conditions, l’attaque répétée
du corps via la maladie qui le touche apparaît comme l’émanation
cliniquement observable du lien masochique du sujet à son persécuteur
interne (exemple des hypoglycémies de nature addictive, induites par le
sujet diabétique). Cliniquement plus discrète mais tout aussi - sinon plus
- destructrice est l’attaque de la pensée, selon des modalités
similaires. La pensée se retrouve en effet entièrement détournée vers un
commerce avec ce persécuteur. Cette attaque de la pensée peut conduire à
des phénomènes aussi variés qu’une inhibition parfois massive, un
effondrement dépressif, des angoisses parfois majeures ou encore
d’authentiques phénomènes d’autosabotage qui se traduisent notamment
par des conduites d’échec répétées.
2-
La question de la mort
Cet événement est très
différemment abordé selon les pathologies du fait d’approches très différentes
en fonction des équipes de soins (cancer, mucoviscidose, diabète, épilepsie,
maladies orphelines etc.)
L’appréhension de cet événement
confronte souvent le patient à l’indicible, à l’impossible à nommer,
du fait notamment des résistances, notamment environnementales, à aborder
le sujet. Ceci confronte dans ces cas l’adolescent à une violence, de la
part de son environnemement, qui consiste en particulier à travestir un
signal d’appel à l’aide en signal d’appel à une fausse réassurance.
Cette résistance vient le
plus souvent, on le répète, de l’environnement. Elle trouve son origine
dans la confusion parfois faite entre deuil de la guérison et deuil anticipé
du sujet malade, comme si parler de la mort avec le sujet malade pouvait le
précipiter vers la mort, pouvait induire cette mort, avec la culpabilité
que cette construction fantasmatique implique. Parler de la mort confronte
ici l’entourage au fantasme d’un meurtre.
L’accompagnement
psychologique, on le voit, ne concerne donc pas uniquement le patient lui-même.
Il est aussi susceptible de concerner son environnement, familial mais également
médical.
Conclusion
Le sujet malade chronique,
comme son environnement, se confronte à d’extraordinaires difficultés, débouchant
sur d’inévitables paradoxes. Un travail de longue haleine s’avère donc
indispensable. Ce travail nécessite un accompagnement, de la part d’un
environnement qui ait déjà pensé ces questions. Soigner, c’est
d’abord être capable de renoncer à notre fantasme particulièrement
tenace d’immortalité. Ne s’agit-il pas là d’ailleurs du nécessaire
travail de tout être, s’il veut pouvoir prendre soin de lui-même ?
L’adolescent, comme l’enfant malade, nous impose cet effort, que nous
nous devons de conduire à la fois individuellement et collectivement.